한국혈액암협회가 정부와 국회를 향해 담도암 혁신 치료제에 대한 조속한 건강보험 급여 결정을 촉구했다.
 

사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 1월 14일 서울 여의도 국회의사당을 방문해 담도암 환자의 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결단을 요구하는 성명서를 국회에 전달했다고 밝혔다.
 

담도암은 조기 진단이 어렵고 병의 진행 속도가 빠른 대표적인 고위험 암종이다. 치료 시기를 놓칠 경우 생명과 직결될 수 있으며, 환자들은 황달과 담즙 정체로 인한 염증·고열, 극심한 가려움과 통증을 겪는다. 배액관 삽입과 잦은 입원, 응급실 방문이 반복되면서 환자 본인은 물론 가족까지 일상과 생계에 심각한 타격을 받는 경우가 많다.

문제는 치료제가 존재함에도 불구하고, 허가 이후에도 보험 급여가 적용되지 않거나 제한적으로만 적용돼 환자 접근성이 크게 떨어진다는 점이다. 상당수 환자들이 고액의 치료비 부담으로 치료를 시작조차 하지 못하고 있으며, 급여 절차를 기다리는 동안 병이 악화돼 치료 기회를 놓치는 사례도 적지 않다. 해외에서는 맞춤 검사와 신약 치료가 비교적 신속하게 연결되고 있지만, 국내 환자들은 ‘약이 있어도 쓰지 못하는’ 상황에 놓여 있다는 지적이다.

한국혈액암협회는 지난해 진행한 ‘담도암 명명백백(冥明百白) 캠페인’과 환자 상담을 통해 이러한 현실을 직접 확인했다고 밝혔다. 환자들은 배액관으로 인한 감염 위험 때문에 외출조차 어렵고, 밤마다 이어지는 가려움과 통증으로 수면 장애를 겪는 한편, 치료 가능성이 있다는 설명을 듣고도 비용 부담으로 치료를 포기해야 하는 상황을 호소했다. 협회는 이를 단순한 치료 선택의 문제가 아닌, 환자의 존엄과 가족의 삶 전반이 무너지는 구조적 문제로 보고 있다.

이에 협회는 성명서를 통해 정부와 보건복지부, 국민건강보험공단에 ▲허가된 담도암 치료제에 대한 신속한 급여 심사와 적용 ▲면역항암제·맞춤치료·병용요법 등 최신 치료가 실제 환자 치료로 이어질 수 있도록 급여 체계 개선 ▲반복 입원과 통증, 정신적·사회적 부담을 고려한 제도 설계를 요청했다. 특히 보건복지부가 추진 중인 ‘신약 접근성 강화’ 정책에 담도암 환자의 현실이 반드시 반영돼야 한다고 강조했다.

박정숙 한국혈액암협회 사무총장은 “담도암은 치료 시기를 놓치면 생명이 위태로워지는 질환”이라며 “혁신 치료제가 있음에도 비용과 제도 때문에 환자들이 치료받지 못하는 상황은 더 이상 반복돼서는 안 된다”고 말했다. 이어 “지난해 말 담도암 면역항암제가 약제급여평가위원회를 통과하며 환자들의 기대가 커진 만큼, 정부가 책임 있게 약가 협상을 마무리해 하루라도 빨리 환자들이 치료를 시작할 수 있기를 바란다”고 덧붙였다.

한국혈액암협회는 앞으로도 담도암을 포함한 혈액암·희귀암 환자와 가족들이 치료 기회와 존엄한 삶을 보장받을 수 있도록 사회적 목소리를 지속적으로 내겠다는 방침이다.