글로벌 뷰티·웰니스 기업 뉴스킨코리아(대표이사 조지훈)가 ‘제19회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다고 12월 6일 밝혔다.
 

수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)은 유전자 이상으로 사소한 마찰이나 자극에도 피부와 점막에 물집이 생기는 희귀 질환이다. 이에 뉴스킨 코리아는 2003년부터 회원 자치 봉사 단체인 ‘뉴스킨 포스 포 굿 후원회’와 함께 수포성 표피박리증 환우를 위한 치료 및 연구 지원금을 후원하고 있다. 또한 수포성 표피박리증에 대한 올바른 이해와 사회적 인식 확산을 위해 환우와 가족 간 정보 교류를 돕는 정기 모임을 개최하고 있다.

지난 12월 5일 서울 영등포구 이룸센터에서 열린 행사에는 뉴스킨 코리아 임직원 및 포스 포 굿 후원회 회원들을 비롯해 한국수포성표피박리증환우회 관계자 등이 참석했다. 이날 뉴스킨은 환우회와 강남세브란스병원 EB 연구센터에 총 4,500만 원의 치료비 및 치료법 개발을 위한 연구 기금을 전달했다. 이후 환우들은 서로의 경험을 공유하고 가족과 위로하는 시간을 가졌다.

김영주 한국수포성표피박리증환우회장은 “수포성 표피박리증은 대표적인 난치성 질환으로 전 생애에 걸쳐 의료 관리가 필요해 어려움을 겪는 환우들이 많다”며 “꾸준한 관심과 후원으로 도움을 주시는 뉴스킨에 환우 가족들을 대표해 깊이 감사드린다”고 말했다.

한편, 이날 현장에는 한국수포성표피박리증환우회의 주관으로 수포성 표피박리증 치료 환경 개선을 위한 정책토론회가 열렸다. 뉴스킨 코리아와 강남세브란스병원 관계자들은 환우회의 초청을 받아 회의에 참석했다. 2018년 이후 두 번째 개최로, 지난 토론회에서는 환자 드레싱 비용에 건강보험을 적용하는 행정 절차를 추진해 성과를 거둔 바 있다.

뉴스킨 관계자는 “환우들의 고충을 직접 듣고 개선 방안을 모색하는 자리를 마련한 만큼 실질적인 지원까지 이어졌으면 한다”며 “앞으로도 뉴스킨은 수포성 표피박리증 환우들의 부담을 덜어주기 위해 다방면의 활동을 지속해 나가겠다”고 말했다.