염증성장질환은 위장관에 만성적으로 염증이 발생하는 희귀난치질환이다. 최근에는 젊은층 환자들이 늘어나고 있다. 크론병과 궤양성대장염이 대표적이며 발병 원인은 아직까지 명확하게 밝혀진 것은 없으나 장내세균 등의 환경적인 영향과 이에 대한 면역반응 이상으로 인해 발병하는 것으로 추정된다. 설사, 혈변, 복통, 체중 감소, 심한 피로감 등의 증상이 수주 혹은 수개월에 걸쳐 지속적으로 발생하며, 비교적 흔한 질환인 과민성대장 증후군으로 오인되어 진단이 늦어질 수 있다. 염증성장질환은 완치되지 않는 질환으로 지속적인 치료와 관리가 필요하다.

정신 건강에도 영향
지난해 대한장연구학회(학회장 김주성 서울대병원 소화기내과 교수)가 국내 염증성장질환(크론병, 궤양성대장염) 환자 439명을 대상으로 진행한 설문조사에 따르면, 염증성장질환 이외 전신성 동반질환이 있는 환자는 34.4%에 달했다. 동반질환 혹은 증상으로는 관절 증상이 37.3%로 가장 높았고, 이어 류마티스관절염 16.7%, 외음부·구강 궤양 16%, 건선 12.7%, 강직성척추염 5.3% 순이었다.

염증성장질환은 환자들의 정신 건강에도 영향을 미치는 것으로 조사됐다. 질환으로 인해 ‘종종 무기력하다고 느낀다’는 응답이 56.3%, ‘불안하고 우울하다고 느낀다’가 44%로 정신적 고충 역시 큰 것으로 나타났다. 이러한 정신적 스트레스 해소나 통증 관리, 삶의 질 향상을 위해 최근 하고 있는 활동으로는 대부분 환자가 운동(57.1%)을 들었으며, 이외 명상이 8.1%, 심리치료 4.5%, 요가 4.1% 등으로 나타났다. 

염증성장질환이 일상생활에 미친 영향은 10점 만점 기준 3.97로 조사됐고, 생산성에 미친 영향은 3.78점으로 나타났다. 주된 불편함으로 ‘통증과 불편함 경험’이 39.4%였고, ‘계획했던 일을 하지 못함’이 31%, ‘밤에 숙면을 취하지 못함’이 27.8% 등으로 조사됐다.

환자들이 염증성장질환 치료·관리에서 가장 기대하는 것은 ‘좋은 삶의 질’ 유지(23.3%)인 것으로 나타났다. 이어 관해 도달이 19.8%, 경제적 부담이 적은 치료 13.5%, 부작용이 적은 치료가 12.6% 순이었다. 


진료비 부담돼 치료 지연, 중단하기도
염증성장질환은 꾸준한 치료와 관리가 필요해 환자들이 지속적으로 지출되는 의료비로 인한 경제적 부담이 적지 않다. 보통 환자들은 월평균 약 18만 원, 연평균 약 200만 원 정도의 진료비(외래진료비+약제비)를 지출하는 것으로 조사됐다. 이외에도 입원 시 1회당 평균 약 190만 원, 수술 시 1회당 평균 약 260만 원을 소요하는 것으로 나타났다. 

환자들의 의료비 부담은 치료의 지연이나 중단으로 이어지는 것으로 조사됐다. 비용 부담으로 인해 치료를 지연하거나 중단했다고 답한 환자가 11.6%에 달했고 이후 상태가 악화되었다고 응답한 경우는 10명 중 8명(80.4%)에 달하는 것으로 나타났다.

특히 염증성장질환 발병 이후 의료 전문가를 통해 염증성장질환 진단을 받기까지 걸린 기간은 3개월 미만이 37.1%로 가장 높았지만 1~2년 미만 10.9%, 2년 이상~5년 미만이 걸렸다는 응답자도 16.4%에 달해 27.3%는 진단에 1년 이상 소요되는 것이 가장 큰 문제로 지적됐다. 


약물치료와 함께 건강식품 복용
염증성장질환자의 21.4%는 약물치료 외에 건강식품를 복용 중이었다. 복용 중인 건강식품은 프로바이오틱스(24.8%), 오메가3(11.3%), 영양보충식(9.9%) 등이 있었으며, 월평균 약 12만 원을 소요하는 것으로 나타났다. 스트레스와 통증 관리 등을 위한 운동, 심리치료 등을 하고 있다는 환자도 71.7%에 달했으며, 월평균 약 9만 원을 소요했다. 

김주성 대한장연구학회장은 “염증성장질환 환자들이 치료비 부담은 물론 전신에 동반되는 질환들과 정신적인 고통 등 생활 전반에 걸친 어려움이 크다”며 “염증성장질환은 평생 치료와 관리가 필요한 만큼 의료비 부담이 적지 않은 상황이다. 무엇보다 사회, 경제활동을 활발하게 해야 할 젊은 환자가 많아 사회적 안전망 제공을 위해 정부의 꾸준한 관심과 정책적 지원과 배려가 절실하다”고 말했다.